Przeczytałam
ostatnio, że autyzm bywa lukrowany, że odmawia mu się miana „choroby” na rzecz „neuroróżnorodności”.
Tak. Jako Matka Autysty, uważam zarzut za słuszny. Być może chodzi o to, że
zachowania autystyczne mogą mieć różne nasilenie. U mojego Syna jednak problem
jest tak szeroki, jak i głęboki. Całkowity brak komunikacji werbalnej i
problemy z niewerbalną, ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej, stereotypie,
echolalia, sztywne schematy, nietypowe reakcje na bodźce itd. itd...
Przekładając na codzienność m. in. nieustanna aktywność oraz wprawianie w ruch
różnych przedmiotów (np. rzucanie szklankami), wstawanie w nocy, ciekawość co
do substancji chemicznych (zjadanie kosmetyków czy świeczek), wrzask, płacz,
nadwrażliwość słuchowa (w domu nie można kaszleć, rozmawiać przez telefon ani
śpiewać – moja Córka skończyła dwa lata, a ja nie śpiewam jej kołysanek czy
innych przedszkolnych piosenek, których znam całą paletę, bo powoduje to
histerię Antka), twarde wzorce (jeden kierunek, jedna trasa etc.), bicie, ciągnięcie
za włosy... To nie jest agresja intencjonalna, ot, sensoryczna ciekawość. Lecz
takim sposobem strach wyjść z Antkiem. Nigdy bowiem nie wiadomo czy nie rzuci
się na obcą osobę, bo ta ma bujne loki czy ciekawe kolczyki. Albo nagle zaczyna
krzyczeć. Krzyk jest tak przeraźliwy, że słychać nas w promieniu kilometra, w
dodatku niczym nie można go ukoić.
Już dawno minęły
czasy małego, słodkiego, zagubionego w świecie Chłopczyka. Czasy, gdy
próbowałam się w Niego wczuć i coś zrozumieć. Poddałam się. Mój Syn jest jak
dzikie zwierzę. W dodatku waży już prawie tyle, co ja. Leki i terapie nie
nadążają. Poddałam się. Opadłam z sił. Do tego stopnia, że zachorowałam na
depresję. Tak. Basia kochająca i kochana, występująca na scenie, z piękną
sylwetką i długimi, lśniącymi włosami ma dni, kiedy nie jest w stanie podnieść
się z łóżka; kiedy wprawdzie wykonuje wszystko wokół siebie i dzieci, ale robi
to jak automat, byle do wieczora. Akademia Muzyczna nauczyła mnie aktorstwa na
scenie. Niczym klaun ze słynnej piosenki „Show must go on” przyklejam do twarzy
uśmiech, sypię dowcipami i zbieram oklaski. A potem, jak Kopciuszek, wracam do
swojej codzienności. Codzienności, w której trzęsę się na myśl o kolejnym dniu.
Jedną nogą
znalazłam się po drugiej stronie barierki balkonowej na siódmym piętrze, na
którym mieszkam. Chciałam odejść i zabrać ze sobą Antka. Coś jednak we mnie na
to nie pozwalało. Jakieś wewnętrzne pragnienie bycia i życia. Pragnienie
towarzyszenia Nastce, pragnienie spacerów z Kostkiem, czytania książek z Bratem
Julkiem i oglądania Ojca Mateusza z Mamą. Te prozaiczne tęsknoty ocaliły mnie.
Ale nie tylko to. Terapia, leki, wsparcie bliskich ...i decyzja, której nie
życzę żadnemu Rodzicowi, najtrudniejsza decyzja w moim życiu. Postanowiłam
powierzyć swoje Dziecko Ośrodkowi, który – mam nadzieję – stanie się dla Niego
nowym Domem. Nie porzucam swojego Dziecka, nie odwracam się od Niego. Ratuję
siebie i Jego.
Nie ma dnia, bym nie płakała z powodu tej decyzji, ale wiem, że jest słuszna. Powoli kończę stronę formalną (Sąd, zaświadczenia lekarskie, opinie etc.) i czekamy na dzień, który jeszcze nie wiem co dokładnie przyniesie. Pęknie mi serce. W pewnym sensie już pękło. Piszę o tym, bo świat powinien wiedzieć jak wygląda życie z Autystą, a depresja, to nie tylko smutna buzia i tłuste włosy. A przede wszystkim – to nie wstyd.
