Nastusiowe Boże Ciało

Ostatnio nie jest mi po drodze do kościoła. Zgubiłam też sensu zrywania kwiatów i robienia z nich "dywaniku", po którym kroczy procesja. Aż dziwne, że mówi to teolog. Cóż... Absolut sam wybrał mi życie z nosem przy ziemi w miejsce upragnionego doktoratu z filozofii. Wracając jednak do kwiatków... Pamiętam z jaką ekscytacją wiązało się sypanie ów, gdy byłam dziewczynką. Nie planowałam jednak nic dla Nastki. Jedyne, o czym myślałam, to co na obiad i jak przetrwam te wolne od żłobka i szkoły dni. O poranku wyruszyliśmy na spacer. Ruch, to u nas podstawa. Coś mnie jednak natchnęło i spontanicznie zaczęłam zrywać fioletową koniczynę i żółte kaczeńce do bagażnika Nastusiowego rowerka. Po czym szybko sprawdziłam o której godzinie idzie procesja w lokalnej parafii, wygrzebałam chyba jedyną bez bajkowych motywów sukienkę, przygotowałam koszyczek i posłałam Nastusię z jej Tatą na procesję. Sama niestety musiałam zostać z Antkiem, który zdecydowanie nie odnalazłby się w tym tłumie, no chyba że chodziłoby o demolkę. W każdym razie dostałam całą paletę wzruszających zdjęć i filmików, z których wybrałam kilka, by się nimi podzielić. Nastusia była przeszczęśliwa. Ja też. A kwiaty nazbierane pod stopy Jezusa stały się dla mnie wyrazem wdzięczności, miłości i (chociaż chwilowej) radości. Amen.

Kolejne okienko na świat zamknęło się

Coś się kończy, coś się zaczyna, mówią. A co jeśli tylko uparcie się kończy, a nowego nie widać?

Dziś, po prawie 4 latach, zakończyliśmy zajęcia Hipoterapii z Antosiem. Nie dlatego, że jest tak dobrze; że już ich nie potrzebuje. Wręcz przeciwnie. Jest aż tak źle (autoagresja, agresja wobec Terapeutek, a także wobec konia). Łzy płynęły po moich policzkach, kiedy obserwowałam starania Pań prowadzących zajęcia, a jednocześnie sama czułam się taka bezradna. I na swój sposób pogodzona. Czas się poddać.

Antek lubił koniki. Cieszył się na każde spotkanie i przez długi okres współpracował, ale na jeden krok w przód przypadały dwa w tył. Pamiętam, że zaczynał na Jedwabiu. Oczywiście przewijały się różne konie, ale - jak na ironię - dziś pożegnał Go również Jedwab. Tym samym koło się zatoczyło i kolejne okienko na świat zamknęło się.

Rok 2023

Rok 2026

Smutek w masce sukcesu

Niedawno obchodzony był Światowy Dzień Walki z Depresją. Od kilku lat walczę z nią i ja. Jej głównym źródłem jest mój Syn i jego pogłębiająca się choroba. Walkę przegrałabym już dawno, gdyby nie wsparcie bliskich mi Osób; gdyby nie Kostek, który jako najbliższy mi dźwiga to brzemię niejako razem ze mną, gdyby nie Rodzina, zarówno ta z krwi, jak i ta z wyboru, czyli Przyjaciele; w końcu gdyby nie zwykli niezwykli Znajomi, którzy wiedzą z czym mierzę się każdego dnia i którzy również wspierają mnie swoją akceptacją, cierpliwością i zainteresowaniem. 

Akademia Muzyczna nauczyła mnie okazywania pewności siebie i rozluźnienia nawet wtedy, gdy jest się zestresowanym i napiętym, wchodzenia w rolę i odgrywania jej na najwyższym poziomie. I to jest ważne! Jeśli nie masz siły umyć sterty naczyń, to umyj jeden kubek. To daje grunt pod zdrowienie. Jednocześnie nie boję się okazywać słabości, dlatego głośno przyznaję, że można mieć talent, realizować swoje pasje, być otoczonym kochanymi i kochającymi ludźmi, a mimo to nadal chorować na depresję. Można zabawiać ludzi, a jednocześnie w środku nie czuć nic z zabawy. Można dbać o swoje ciało, choć nie wiedzieć po co...

                          

Tylko kozy brak

W Tykocinie żył bardzo biedny Żyd o imieniu Icek. Wraz z żoną Salcią, czwórką dzieci i teściową, gnieździł się w maleńkiej izdebce. Ciasnota była nie do wytrzymania i w końcu Icek postanowił udać się po radę do rabina.

– Rebe, ja nie mogę już tak żyć, ty mi powiedz, co ja mam zrobić?

– Icek, ty idź na targ i kup sobie kozę!

– Ale Rebe, ja już teraz nie mogę wytrzymać tej ciasnoty. Jak ja będę żył, jeśli dojdzie jeszcze koza?

– Ty słuchaj dobrej rady mądrego rabina. Ty idź na targ i kup sobie kozę.

Icek poszedł na targ i kupił kozę. Po wprowadzeniu kozy do maleńkiej izdebki, zrobiło się jeszcze gorzej. Nie dość, że ciasnota doskwiera jeszcze bardziej, to koza cuchnie, wyżera każde jedzenie i załatwia się gdzie popadnie. Icek przetrzymał tydzień, po czym pobiegł do rabina po radę.

– Rebe, to już nie jest życie, to jedno wielkie pasmo cierpienia. Coś ty mi kazał zrobić! Ja już tego dłużej nie wytrzymam.

– Icek, ty idź na targ i sprzedaj kozę. Odczekaj kilka dni i przyjdź mi zdać relację.

Icek zrobił jak radził rabin, po czym ponownie udał się do niego.

– Icek! Sprzedałeś kozę? Jak ci się żyje?

– Sprzedałem Rebe i dzięki ci za twoją mądrą radę. Teraz to ja wiem, że żyję!

Z domu rodzinnego wyniosłam pewną lekcję - rzeczy pozbywaj się tylko w ostateczności. Zasada ta dotyczy głównie ubrań, które przecież na pewno jeszcze się kiedyś przydadzą. Wszak moda lubi zataczać koła. Toteż prócz ciuchów aktualnie używanych, w tapczanie przechowywane są odzienia na później. Dawniej w mieszkaniach było więcej mebli. Dziś zapanowała moda na tzw. wolne kąty. W salonie poza plazmą na ścianie, stołem, czymś do siedzenia, względnie samotną komódką - sprzętów nie uświadczysz. Na ogół jedna szafa z garderobą w zupełności wystarczy. Serio? Jedna szafa na moje łachy? Wróć! Na łachy wszystkich domowników ...o zgrozo! To kompletnie nie w moim stylu. Tyle w temacie konfekcji.

Wskazane jest ponadto zgromadzenie wyposażenia w postaci wszelkiego autoramentu pudełek, puzderek, pojemniczków. W jakim celu? Zabierając w podróż wszystkie pożądane kosmetyki przelewamy je do małych buteleczek, zyskując tym samym miejsce w kosmetyczce. Wersje mini-produktów można co prawda dostać dziś w każdej drogerii, osobiście jednak uważam to za wielkie cenowe "oszukaństwo"!

Akcesoria warte przechowywania, to także pudełka po lodach. Zawsze jest w czym zamrozić zupę lub inne danie. Do tego celu znakomicie nadadzą się również kupne pojemniki. Niemniej są sytuacje, w których wyższość okazują się mieć te wtórne. Wyobraźmy sobie, że mamy gości, którym bardzo zasmakowało nasze ciasto. I już mamy pojemniczek na wynos! Taki jednorazowy, co by później rok nie czekać na zwrot tego od kompletu.

Problem zaczyna się, gdy przestajemy kontrolować nasze zapasy i nie potrafimy nic wyrzucić. Gdy wydaje się nam, że absolutnie wszystko bez wyjątku trzeba skitrać. Wszak po to ktoś mądry wymyślił recykling. Co jakiś czas robię więc czystki w swoich zbiorach, co by nadmiernie nie zarosnąć. Czasem udaje mi się nawet pozbyć czegoś z przyodziewku! Znam jednak takich, dla których rozłąka z każdym zbędnym drobiazgiem zdaje się katorgą nie do przejścia. Ja natomiast po takim odgraceniu czuję się bohaterką Związku Radzieckiego i Chin Ludowych i zupełnie inaczej patrzę na swoje ciasne mieszkanko! Obawiam się tylko, że zyskana przestronność jest wyłącznie pozorna. Zupełnie jak w tym żydowskim kawale...

Z dedykacją dla mojej Mamy

Wspomnienia z Kubusiem Puchatkiem w tle

Jesteśmy z Nastką na etapie czytania Kubusia Puchatka. W tym momencie przypomina mi się jak mój Tata czytał mi i mojemu Rodzeństwu opowieści o tymże wiecznie głodnym Misiu. To wspomnienie ogrzewa mnie od środka. Tata zajmował mocno już wysiedziany fotel z prosto wyciągniętymi nogami, my zaś urządzaliśmy sobie z nich ślizgawkę. Jest to o tyle zabawne, że Tata był niskiego wzrostu, ale z perspektywy Dziecka wszystko może wydawać się wielkie. 

Taty już nie ma, ale wspomnienia wciąż żyją. I to jest piękne - że mogę do nich sięgać i wyciągać niczym zasuszony w książce kwiat. 

I mam takie dwie refleksje:

Kubuś Puchatek, to obok Muminków najmądrzejsza książka. Poza tym wydaje mi się, że w każdej z postaci rozpoznaję jakieś spektrum autyzmu. Nota bene Nastka, chyba najbardziej pogodne Dziecko na świecie, upodobała sobie depresyjnego Kłapouchego. Druga sprawa: chciałabym mieszkać w Stumilowym lesie, z Kubusiem Puchatkiem i jego Przyjaciółmi. Jeśli ktoś zadałby mi pytanie jak wyobrażam sobie niebo, to właśnie tak - jako Stumilowy las z jego Mieszkańcami!

Postanowiłam zapytać bliskiego mi Księdza, jak sądzi, czy jest szansa, że w niebie będzie jak w Stumilowym lesie - że przytulę się do misia i poskaczę z tygrysem? Bynajmniej, nie chcę tylko "wielbić Boga". To strasznie nudne. Wiem, że piszę jak dziecko, że moje wyobrażenia są dziecięce, nie nazwałabym ich jednak dziecinnymi. Zresztą, mieliśmy być jak niewinne dzieci, a te chcą się tulić do misia i skakać z tygrysem...

Ps. - A ty jak się masz? - spytał Puchatek.

- Nie bardzo się mam - odpowiedział Kłapouchy. - Już nie pamiętam czasów, żebym jakoś się miał.

Alan Alexander Milne, Kubuś Puchatek

Na rozdrożu: wybór mniejszego zła...

Przeczytałam ostatnio, że autyzm bywa lukrowany, że odmawia mu się miana „choroby” na rzecz „neuroróżnorodności”. Tak. Jako Matka Autysty, uważam zarzut za słuszny. Być może chodzi o to, że zachowania autystyczne mogą mieć różne nasilenie. U mojego Syna jednak problem jest tak szeroki, jak i głęboki. Całkowity brak komunikacji werbalnej i problemy z niewerbalną, ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej, stereotypie, echolalia, sztywne schematy, nietypowe reakcje na bodźce itd. itd... Przekładając na codzienność m. in. nieustanna aktywność oraz wprawianie w ruch różnych przedmiotów (np. rzucanie szklankami), wstawanie w nocy, ciekawość co do substancji chemicznych (zjadanie kosmetyków czy świeczek), wrzask, płacz, nadwrażliwość słuchowa (w domu nie można kaszleć, rozmawiać przez telefon ani śpiewać – moja Córka skończyła dwa lata, a ja nie śpiewam jej kołysanek czy innych przedszkolnych piosenek, których znam całą paletę, bo powoduje to histerię Antka), twarde wzorce (jeden kierunek, jedna trasa etc.), bicie, ciągnięcie za włosy... To nie jest agresja intencjonalna, ot, sensoryczna ciekawość. Lecz takim sposobem strach wyjść z Antkiem. Nigdy bowiem nie wiadomo czy nie rzuci się na obcą osobę, bo ta ma bujne loki czy ciekawe kolczyki. Albo nagle zaczyna krzyczeć. Krzyk jest tak przeraźliwy, że słychać nas w promieniu kilometra, w dodatku niczym nie można go ukoić.

Już dawno minęły czasy małego, słodkiego, zagubionego w świecie Chłopczyka. Czasy, gdy próbowałam się w Niego wczuć i coś zrozumieć. Poddałam się. Mój Syn jest jak dzikie zwierzę. W dodatku waży już prawie tyle, co ja. Leki i terapie nie nadążają. Poddałam się. Opadłam z sił. Do tego stopnia, że zachorowałam na depresję. Tak. Basia kochająca i kochana, występująca na scenie, z piękną sylwetką i długimi, lśniącymi włosami ma dni, kiedy nie jest w stanie podnieść się z łóżka; kiedy wprawdzie wykonuje wszystko wokół siebie i dzieci, ale robi to jak automat, byle do wieczora. Akademia Muzyczna nauczyła mnie aktorstwa na scenie. Niczym klaun ze słynnej piosenki „Show must go on” przyklejam do twarzy uśmiech, sypię dowcipami i zbieram oklaski. A potem, jak Kopciuszek, wracam do swojej codzienności. Codzienności, w której trzęsę się na myśl o kolejnym dniu.

Jedną nogą znalazłam się po drugiej stronie barierki balkonowej na siódmym piętrze, na którym mieszkam. Chciałam odejść i zabrać ze sobą Antka. Coś jednak we mnie na to nie pozwalało. Jakieś wewnętrzne pragnienie bycia i życia. Pragnienie towarzyszenia Nastce, pragnienie spacerów z Kostkiem, czytania książek z Bratem Julkiem i oglądania Ojca Mateusza z Mamą. Te prozaiczne tęsknoty ocaliły mnie. Ale nie tylko to. Terapia, leki, wsparcie bliskich ...i decyzja, której nie życzę żadnemu Rodzicowi, najtrudniejsza decyzja w moim życiu. Postanowiłam powierzyć swoje Dziecko Ośrodkowi, który – mam nadzieję – stanie się dla Niego nowym Domem. Nie porzucam swojego Dziecka, nie odwracam się od Niego. Ratuję siebie i Jego.

Nie ma dnia, bym nie płakała z powodu tej decyzji, ale wiem, że jest słuszna. Powoli kończę stronę formalną (Sąd, zaświadczenia lekarskie, opinie etc.) i czekamy na dzień, który jeszcze nie wiem co dokładnie przyniesie. Pęknie mi serce. W pewnym sensie już pękło. Piszę o tym, bo świat powinien wiedzieć jak wygląda życie z Autystą, a depresja, to nie tylko smutna buzia i tłuste włosy. A przede wszystkim – to nie wstyd.

Przemijanie w kolorze chabrów

Dotarła do mnie wiadomość o śmierci mojego profesora od fletu. Jaki był Adam Łazarewicz? Zdecydowanie nie prowadził mnie za rękę, nie narzucał swojego zdania, ani jedynej "właściwej" interpretacji utworu, pozostawiając mi sporo przestrzeni do własnych poszukiwań. Niekiedy brakowało mi jego kierownictwa, z czasem jednak zauważyłam, że mogę uzyskać odpowiedź na każde zagadnienie, lecz najpierw muszę zadać pytanie. Inicjatywa bowiem musiała wychodzić ode mnie. W gruncie rzeczy czy nie na tym właśnie polega bycie inspiracją? Na wzniecaniu głodu odkrywania, motywowaniu do wyciągania wniosków i pozwalaniu na stawanie się lepszym?

Był życzliwym, sympatycznym i dobrym Człowiekiem, zupełnym przeciwieństwem większości akademickich nauczycieli, których metodę na wyciągnięcie jak najwięcej ze studentów stanowiło łamanie im charakteru. W szafce trzymał zestaw rodem z PRL-u -> grzałkę i szklankę z koszyczkiem. Każda lekcja zaczynała się od zaparzenia sypanej czarnej...

Przeprowadziliśmy wiele inspirujących rozmów, nie tylko na tematy muzyczne. Stał m. in. na stanowisku, że od owoców się tyje. Po latach potwierdzam - trzeba zachować w nich umiar. Niejednokrotnie wypłakiwałam Mu się w przysłowiowe ramię z powodu sercowych niepowodzeń czy wątpliwych sukcesów zawodowych. Był jak ojciec, którego w tamtym czasie w moim życiu zabrakło. Jego opinie niekoniecznie były spójne z moimi oczekiwaniami, ale czy bezwiedne poklepywanie po ramieniu, to rzeczywiście zadanie godne prawdziwego wychowawcy?

Poniższa fotografia wykonana została równo 11 lat temu, w czasie mojego drugiego recitalu dyplomowego, zwieńczającego 5-letnią przygodę w Akademii Muzycznej im. Stanisława Moniuszki w Gdańsku (szczęśliwa kieruję się po wielki słonecznik dla Pana Adama). Zdjęcie zestawiłam z całkiem innym, na pierwszy rzut oka niepasującym do ujęcia obrazem, ale też sama ja, moje dążenia i priorytety uległy zmianie. Dziś wiem, że prawie nigdy nic nie jest takie, jakie się wydaje. Tymczasem, powracające co roku do życia kolorowe piękna natury uspokajają mnie, dając wytchnienie w otaczającym zamęcie.

Kwiaty bowiem trwają.

Ludzie w moim życiu - nie...

Chabry, chabrowa suknia, chabrowe oczy dziecka...